社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
「愛行動特製推車捐贈」記者會------為雷特氏症患者送上移動支援與社會關懷 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會於 2024 年 11 月 30 日（星期六）在台北松山慈祐宮圖書館舉辦「愛行動特製推車捐贈」記者會。活動由慈祐宮董事長陳玉峰與全體董監事發起，捐贈 10 台上和勤義大利特製推車，總價值 150 萬元，幫助10 位罹患雷特氏症的患者及其家庭改善生活品質。這些特製推車專為雷特氏症患者設計，提供安全、穩定的移動輔助，讓患者的日常生活更加便利。 陳玉峰董事長一直關注罕見疾病患者的需求，尤其是雷特氏症患者。雷特氏症（Rett syndrome）是一種罕見的神經發育疾病，主要在嬰幼兒期發病，患者多數為女性，隨著年齡增長常出現行走困難、無意識手部動作、語言功能喪失、肌肉張力不穩定等症狀。因這些挑戰，患者在日常生活中需要高度依賴輔具來維持生活品質。陳董事長希望透過這次捐贈，幫助患者在生活中獲得更安全和便捷的移動支持，也讓他們感受到來自社會的關懷與溫暖。 會中小梅媽媽代表家長發言，感謝松山慈祐宮及陳玉峰董事長的支持。她表示，小梅自幼罹患雷特氏症，家人需面對移動、照護上的重重挑戰。
